2003-09-28

最艱難的過程


在等待和學妹開會討論報告事宜的空檔,我在圖書館隨手翻閱<絕地花園>這本書,是記錄幾個罕見疾病患者及其家庭的心路歷程.心路歷程?這個詞語用的太冷靜又冷酷.為什麼造化要造出這種不堪的生命情境,讓許許多多善良的人在其中掙扎?以我的智慧是不可能想透的.有關去年夏天的可怕經歷,是我不想提也不知如何提起,有幾個月的時間幾乎息交絕遊,連電話也無法接.每個睡不著的夜,那些經驗卻在回憶中翻騰.有一封寄給一些醫生諮詢的信倒是簡潔地把他敘述一遍:"醫師您好:有醫學上的難題想請教您,我兒子今年剛滿三歲,去年六月因高燒住院,注射了抗生素五天後仍未退,期間只要一發燒就以餵退燒藥或塞劑,後來出現了草莓舌及眼結膜有紅絲現象,故診斷為川崎氏症,注射了免疫球蛋白二天後退燒,七天後出院(退燒後有一意外為護士割傷小朋友的小指縫了五針,亦因此提早出院).沒想到嚴重的後遺症出現了,小朋友語言發展原本已經相當好,卻在短短兩星期內不再說任何話,只發出一些無意義的聲音,於是我們在張惶失措的心情下帶去各大醫院做了許多檢查(包括核磁共振,正子核能醫學,腦波,兒童心智科的心理測驗等)只得到可能是皮質層受損的結論,後來經過四個月後做聽力測驗,發現聽力也有異常現象,於是為他帶上助聽器後去上口語訓練,然而語言卻毫無進步,因為以治療師的經驗認為語後失聰不應該一點殘存的語言都沒有,更何況他的聽力是60,80分貝,加上助聽器之輔助應該很快有進展,於是又回到腦傷的原點......這一年以來環繞著小朋友的家人們因為這件事受到嚴重的打擊,對於身為父母親的我們更是由天堂落入地獄.......在網上看到您認為針灸可能對腦神經受損的小朋友有幫助,可否請您給我意見,好動的小朋友可以接受針灸嗎?希望您撥冗看這封信,謝謝您.小朋友雖然失去聽語能力,但是其他發展都相當正常.敝姓X,如果醫師認為小朋友還有恢復的機會,請告知,我們將帶他到貴院做治療,再次謝謝您."這也是好幾個月以前寫的信了,當然也是在淚眼中完成的.我還記得什麼呢?二00二年六月十七日星期一下午,一二陪我從師院找資料回來午睡時,發現他發燒了,去看平日就診的小兒科,醫生說是普通感冒,開感冒及退燒藥.發燒的狀況一直反反覆覆地持續,十九號凌晨一點多吧,一二又燒起來,還吐了,急忙吵醒外公外婆送他去急診.第一家醫院沒有夜間小兒急診,又趕忙到另一家在附近的大型宗教醫院.醫生發現淋巴結腫大,要求我們辦住院.但一時沒有病房,診室又來了一群因械鬥受傷的人,所以抱著吊點滴的一二在室外徘徊.前兩天阿公阿嬤都在病床旁邊打地鋪, 隔天爸爸從台北趕來,就和媽媽陪著住了快一個禮拜.一二在住院期間除了發燒時,精神都不錯,要我們常推他出去散步,病房牆上貼著HELLO KITTY的圖片,我指著介紹:那是KITTY貓哦!一二回答說:不是啦,是KITTY貓騎腳踏車!!大家都笑了,的確那是一張KITTY騎腳踏車的圖片.七月初回診,告訴醫生他以前十分聒噪,怎麼近來都不說話,醫生說可能是因為在醫院的經歷讓他不高興,沒關係.八月回診時,一二不說話的情形更嚴重,醫生將他轉診到神經科,神經科的權威大夫翻翻書,告訴我們一個怪病的名稱叫失語性癲癇,還說"會好就會好不會好就不會好",跟川崎氏症"不可能"有關係.八月,被嚇到的我們趕車回台北到醫學中心做檢查,因為遇到健保給付即將漲價,所有的檢驗項目都要排隊.在檢測腦波一項時做檢驗的"阿姨"很不耐煩,吩咐我們半夜十二點過後就別讓他睡,因為早上做檢驗時要睡的很熟才能測,所以我們只好陪他撐一夜,最後十分鐘他實在撐不下去睡著了,"阿姨"很生氣,差點就要重排時間!大約半小時後她要吵醒一二做醒時的腦波,一二睡太熟了,這位阿姨對著一二的臉又捏又摑把他吵起來,口中喃喃的唸著:拜託你知道我後面還排多少人嗎?媽媽完全沒有幫他反抗,因為一夜未眠實在沒法反應.一二醒時的腦波完全無法判斷因為醫生說他反抗太激烈了.醫學中心的醫生得出來的結論和前一個醫院相同,不同的是他是持不確定的態度(因為媽媽已有那種病的一些資訊,有一些問題可以問,答案都很模稜兩可)而且也認為和這次生病有相關性.他開了抗癲癇藥,家人都很遲疑要不要讓他吃,因為根據找來的資料,這種藥其實是以消滅一些腦細胞來達到阻止不正放電的情形,後遺症十分可怕.於是經爸爸醫護友人的建議到設備更先進的榮總進一步檢查,檢查結果,醫生很肯定告訴我們那不是癲癇(他說:可以大膽排除),他認為可能是自閉症,建議我們看心智科.於是我們掛到桃園長庚(心智科十分難掛到號)吳醫師,心智科看診時間都很長,於是我們從早上十點等到下午兩點多才看到,醫生說這絕不是心理上的問題,要我們等等看.到這裡,我再也寫不下去了,天都快亮了.照片裡就是昨天圖書館中的光影.有陽光透進來.